Aktualności | Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

W ostatnim tygodniu lutego już po raz dwunasty Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO inicjuje kampanię społeczną OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY (25.02 – 3.03.2013).

Hasło akcji „Boisz się starości? My o niej marzymy!” jest nieco przewrotne w kontekście niemal histerycznych zabiegów człowieka o zachowanie nieustannej młodości. Jego rozwinięcie: „Mukowiscydoza uczy doceniać każdy rok życia” to próba zwrócenia uwagi na fakt, że są wśród nas ludzie, dla których starość jest nieosiągalna.
Mukowiscydoza, pomimo wysiłków medycyny, jest nadal chorobą nieuleczalną. – W Polsce wciąż granica życia ludzi nią dotkniętych jest o 10 lat niższa niż we Francji czy Niemczech, 20 lat – niż w Kanadzie. Średnio chorzy w Polsce żyją ok. 29 lat – mówi dr Zuzanna Kurtyka z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie. „Średnio” oznacza, że granica życia bywa wyższa. – Kilkanaście lat temu górną granicą życia z mukowiscydozą był wiek ok. 16 – 18 lat – wyjaśnia Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji MATIO.
Sytuacja chorych na mukowiscydozę jest pewnego rodzaju patem. Rozpoznanie choroby, leczenie, opieka nad dzieckiem ze strony medycznej ulegają znacznej poprawie w kierunku osiągnięcia europejskich standardów. Dzięki temu chorzy mogą osiągać wiek dorosły, a więc mogą myśleć o własnym, samodzielnym życiu, jeżeli stan zdrowia jeszcze im na to pozwala. I tu wpadają w czarną dziurę, której symptomy wielu zauważa wcześniej. Zaczyna się około wieku szkolnego, gdy chore na mukowiscydozę dzieci są odsuwane od zajęć ze zdrowymi rówieśnikami, od szkolnych wycieczek i wyjazdów. Nauczyciele boją się niepełnosprawnego ucznia, któremu trzeba przypomnieć lub podać enzymy trzustkowe, odżywki, przypilnować inhalacji. Niewiedza budzi lęk. Z tego względu Fundacja MATIO apeluje o rozwagę, myślenie i współpracę.
Szczegółowe informacje dotyczące specyfiki mukowiscydozy i wydarzeń ogólnopolskiego tygodnia można znaleźć na stronie www.mukowiscydoza.pl. (kik)