Wolontariusz i towarzysz zabaw poszukiwany
Veröffentlicht: 27.11.2018 / Abschnitt: Życie i stylCentrum Wolontariatu poszukuje wolontariusza/wolontariuszy, którzy chcieliby potowarzyszyć Ani i jego rodzinie. Ania cierpi na nadzwyczaj rzadką neurodegeneracyjną chorobę genetyczną – Zespół Cockayne’a
– Choroba powoduje przedwczesne starzenie się i opóźnienie rozwojowe. Sam Zespół Cockayne’a występuje raz na 2 miliony, a mutacje, które wykryto u Ani w genie ERCC8 są jeszcze rzadsze – jedna z nich w ogóle nie była dotąd znana. Ania nie postawi samodzielnie kroku, niewyraźnie mówi pojedyncze słowa. Jeśli więc jesteście ludźmi pogodnymi, odpowiedzialnymi, którzy chcieliby podarować co najcenniejsze małemu człowiekowi, co to żadnej zabawy się nie boi czyli swój czas, to zapraszamy was bardzo serdecznie. W przyszłym roku Ania idzie do szkoły, z pewnością będzie potrzebowała i tam wsparcia – mówi Monika Gomoła z Gliwickiego Centrum Organizacji Pozarządowych.
Zgłoszenia i szczegółowe pytania dotyczące Ani można kierować do Moniki Gomoły: 32 775 01 78, m.gomola@gcop.gliwice.